Presa in carico dell’autismo: quando la collaborazione tra professionisti manca

Due sedie di legno chiare, messe schiena contro schiena al centro di una stanza vuota e luminosa; sulla panca a sinistra, lo zaino colorato di un bambino è lasciato da solo.

Quando una famiglia affronta la presa in carico di un bambino autistico, spesso pensa che il problema siano solo i posti e le attese. Gli studi indicano un altro freno, meno visibile: il modo in cui i professionisti collaborano, o non collaborano. Rivalità, chiusure, gerarchie rigide, la tendenza a difendere il proprio ambito e a respingere le idee che arrivano da altri. Non è un’accusa a chi lavora ogni giorno con i bambini, né a un servizio in particolare: è un meccanismo che la ricerca descrive nei sistemi di cura di molti Paesi.

Pugliautismo è un centro educativo, non sanitario. Lavoriamo con il PIEC, Programma di Istruzione Educativa Personalizzata, che unisce approcci naturalistici. Il primo colloquio conoscitivo è gratuito e si fa in sede, a Bari, in Viale della Repubblica 116.

Perché la presa in carico ha bisogno di più professionisti

Il percorso di un bambino autistico coinvolge pediatra, neuropsichiatra, psicologo, logopedista, educatori, insegnanti e famiglia. La legge nazionale sull’autismo del 2015 chiede alle Regioni équipe multidisciplinari e un coordinatore degli interventi, per assicurare la continuità del percorso. Le Linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità, nella versione di ottobre 2023, chiedono ai decisori di rimuovere gli ostacoli all’applicazione delle raccomandazioni, compresi quelli di natura organizzativa e professionale. Più figure servono, più conta come si parlano.

Collaborare sulla carta, collaborare davvero

Un’indagine dell’Istituto Superiore di Sanità sui servizi pubblici per l’età evolutiva, pubblicata nel 2019 su dati raccolti tra settembre 2013 e dicembre 2015, mostra quanto la collaborazione dichiarata sia lontana da quella formalizzata (doi:10.1007/s41252-019-00113-1). Il 72,1% dei servizi diceva di collaborare con i pediatri, ma solo il 18,4% aveva un accordo formale. Con la scuola, 59,3% contro 12,5%. Con i servizi per l’età adulta collaborava il 56,1%, e solo poco più di un quarto di questi aveva un protocollo scritto. Al Sud gli accordi formali erano ancora più rari. Gli autori parlano di una rete ancora insoddisfacente, soprattutto per la mancanza di accordi che stabiliscano ruoli e passaggi.

Grafico a barre, indagine ISS pubblicata nel 2019: collaborazione dichiarata e accordo formale. Con i pediatri 72,1% e 18,4%. Con la scuola 59,3% e 12,5%. Con i servizi per l’età adulta 56,1% e 15,7% (nostra elaborazione: 56,1% per 27,9%).
Grafico a barre orizzontali: servizi pubblici per l’età evolutiva con un accordo formale con i pediatri, per area geografica. Nord 29,1%, Centro 23,9%, Sud 6,3%, Isole 5,6%; linea di riferimento della media Italia 18,4%. Periodo di rilevazione: settembre 2013 – dicembre 2015.

Senza ruoli scritti, ogni passaggio dipende dalla buona volontà dei singoli. Ed è lì che rivalità e chiusure pesano di più.

Grafico a barre orizzontali decrescenti su 20 Regioni nel 2015: 14 con un piano d’azione finanziato, 11 con raccomandazioni formali sull’autismo, 10 con un accordo formale sul ruolo dei pediatri, 4 con l’accordo applicato in tutta la regione. I conteggi 14, 10 e 4 su 20 sono una nostra elaborazione.

Silos, gerarchie e territori: cosa dicono gli studi

L’Organizzazione Mondiale della Sanità, nel suo documento del 2010 sulla pratica collaborativa, ha scritto che i sistemi sanitari frammentati e una formazione chiusa in compartimenti separati indeboliscono l’assistenza, e che serve una pratica in cui professioni diverse lavorano insieme.

Una revisione sistematica del 2010 ha studiato i «buchi» tra gruppi professionali nelle organizzazioni sanitarie: confini, silos, legami deboli. Sono i punti in cui la comunicazione si interrompe e i passaggi tra un gruppo e l’altro si perdono (doi:10.1186/1472-6963-10-330). Una rassegna del 2014 ha indicato silos professionali e gerarchie tra i principali ostacoli psicologici al lavoro di squadra, con il rischio di errori di comunicazione e di danni per le persone curate (doi:10.1136/postgradmedj-2012-131168).

Anche le idee nuove incontrano confini. Uno studio del 2023 su 165 professionisti sanitari ha trovato che le innovazioni digitali venivano accolte più facilmente se nate nel proprio gruppo professionale che se proposte da un altro: è la sindrome del «non inventato qui». Una collaborazione di qualità tra le professioni riduceva questa resistenza (doi:10.1371/journal.pone.0293550).

Quando i comportamenti tra colleghi ricadono sulle famiglie

Una revisione sistematica pubblicata nel 2022 ha raccolto 36 studi sui comportamenti inaccettabili tra operatori sanitari: prepotenze, discriminazioni e molestie. La conclusione è che questi comportamenti peggiorano il lavoro clinico, la qualità dell’assistenza, la produttività e gli esiti per le persone curate. Nessuno studio ha trovato un effetto positivo (doi:10.1136/bmjqs-2021-013955). La qualità delle prove è mista, ma la direzione è chiara.

Gli studi non riguardano un territorio o un servizio specifico, né solo l’autismo. Descrivono però ciò che una famiglia può vivere: relazioni che si contraddicono, un passaggio che si ferma perché nessuno ne ha la responsabilità, un’idea utile lasciata cadere perché arriva da fuori. Il tempo perso tra un professionista e l’altro, per un bambino di pochi anni, pesa.

Tabella. Cosa dicono gli studi su collaborazione e conflitti tra professionisti

StudioCosa ha analizzatoRisultato
Revisione sistematica, 201013 studi in sanità su confini e silos tra gruppiNei «buchi» tra gruppi la comunicazione si interrompe
Rassegna, 2014Ostacoli al lavoro di squadraSilos e gerarchie aumentano gli errori di comunicazione
Revisione sistematica, 202236 studi su comportamenti inaccettabili tra operatoriPeggiorano qualità ed esiti; nessun effetto positivo
Studio con vignetta sperimentale, 2023165 professionisti e innovazioni digitaliPiù resistenza alle idee nate in un altro gruppo
Revisione Cochrane, 20179 studi, 6.540 partecipantiInterventi di collaborazione: piccoli miglioramenti, prove di certezza bassa
Indagine ISS, 2019 (dati settembre 2013 – dicembre 2015)Servizi pubblici italiani per l’età evolutivaCollaborazione dichiarata molto più spesso che formalizzata

Fonti e DOI in fondo all’articolo. Gli studi internazionali non riguardano un territorio o un servizio specifico.

Cosa aiuta: collaborazione e famiglie al centro

La revisione Cochrane del 2017 su 9 studi e 6.540 partecipanti ha trovato che interventi pratici per migliorare la collaborazione, come riunioni comuni, piani d’azione condivisi e liste di controllo, possono migliorare un po’ la pratica e l’uso delle risorse, con prove di certezza bassa (doi:10.1002/14651858.CD000072.pub3). Un progetto dell’Istituto Superiore di Sanità del 2023 indica che il fattore che più pesa sul percorso della persona è l’attivazione della rete dei servizi (doi:10.4415/ann_23_04_10).

Tabella della revisione Cochrane 2017 su 9 studi e 6.540 partecipanti: cinque esiti degli interventi di collaborazione e certezza delle prove. Certezza bassa (lieve miglioramento possibile) per aderenza alle pratiche raccomandate e uso delle risorse; certezza molto bassa (effetto incerto) per lavoro collaborativo, continuità dell’assistenza e qualità giudicata dalle persone assistite.

In pratica: un piano condiviso e scritto, ruoli chiari, riunioni in cui ogni professionista ascolta gli altri, e la famiglia allo stesso tavolo, perché conosce il figlio meglio di chiunque. Il criterio dovrebbe essere ciò che serve al bambino, non da quale gruppo arriva un’idea.

Pugliautismo è un centro educativo e non sostituisce i servizi sanitari. Siamo aperti a collaborare con tutti i professionisti che seguono il bambino, e usiamo la tecnologia per rendere il percorso visibile e condivisibile: con REA System, la piattaforma tecnologica sviluppata da Pugliautismo per i percorsi PIEC, famiglie, équipe e scuola vedono come sta andando ciascun percorso. Ne abbiamo raccontato un anno in REA System: un anno di dati. Per orientarsi tra i servizi c’è servizi e percorso educativo; per scegliere, Scegliere un percorso educativo: 7 domande e Dopo la diagnosi: 10 passi.

Per conoscerci, scriveteci su WhatsApp al 392 797 6432. Il primo colloquio conoscitivo è gratuito e si fa in sede, a Bari, in Viale della Repubblica 116. Come si svolge è spiegato in Il primo colloquio con un centro educativo. Il percorso può continuare anche con l’intervento educativo a domicilio, con approcci naturalistici.

Domande frequenti

Perché la collaborazione tra professionisti conta nella presa in carico dell’autismo?

Perché il percorso coinvolge molte figure diverse. Gli studi mostrano che silos, gerarchie e comportamenti ostili tra operatori peggiorano la qualità dell’assistenza e gli esiti.

Cosa può fare una famiglia se i professionisti non si parlano?

Chiedere un piano scritto e condiviso, sapere chi coordina, portare a ogni incontro le relazioni degli altri professionisti e chiedere che si parlino tra loro.

Pugliautismo collabora con gli altri professionisti?

Sì. È un centro educativo, non sanitario: non fa diagnosi e affianca, senza sostituirli, i servizi che seguono il bambino. Il primo colloquio conoscitivo è gratuito e si fa in sede, a Bari, in Viale della Repubblica 116.

Fonti

  1. Organizzazione Mondiale della Sanità, 2010. Framework for Action on Interprofessional Education and Collaborative Practice. who.int
  2. BMC Health Services Research, 2010. Between-group behaviour in health care: a systematic review. doi:10.1186/1472-6963-10-330
  3. Postgraduate Medical Journal, 2014. Teams, tribes and patient safety. doi:10.1136/postgradmedj-2012-131168
  4. Guo L, Ryan B, Leditschke IA, et al. Impact of unacceptable behaviour between healthcare workers on clinical performance and patient outcomes: a systematic review. BMJ Quality & Safety. 2022;31(9):679–687. doi:10.1136/bmjqs-2021-013955
  5. PLOS ONE, 2023. Overcoming the not-invented-here syndrome in healthcare. doi:10.1371/journal.pone.0293550
  6. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2017. Interprofessional collaboration to improve professional practice and healthcare outcomes. doi:10.1002/14651858.CD000072.pub3
  7. Istituto Superiore di Sanità, 2019. Nationwide survey of healthcare services for autism spectrum disorders in Italy. Advances in Neurodevelopmental Disorders. doi:10.1007/s41252-019-00113-1
  8. Istituto Superiore di Sanità, 2023. Progetto Ev.A. Annali dell’Istituto Superiore di Sanità. doi:10.4415/ann_23_04_10
  9. Istituto Superiore di Sanità, Linee guida per bambini e adolescenti nello spettro autistico, ottobre 2023. osservatorionazionaleautismo.iss.it
  10. Legge 18 agosto 2015, n. 134. normattiva.it

Articolo informativo di carattere educativo. Descrive meccanismi documentati dalla ricerca, non persone, uffici o servizi specifici.

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