Dopo la diagnosi di autismo
in Puglia: 10 passi

A chi è rivolta questa guida (e cosa non è)

Questa guida è pensata per genitori e caregiver che hanno appena ricevuto (o stanno per formalizzare) una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico (ASD) in Puglia. Vi accompagna nei primi passi concreti: documenti, ASL, scuola, diritti, e come valutare eventuali percorsi educativi privati — senza fretta e senza allarmismi.

Cosa non è: non è un parere medico, non sostituisce le indicazioni del neuropsichiatra infantile o dell’ASL, non è un percorso clinico e non promette “cure” o risultati garantiti. Pugliautismo è un centro educativo a Bari: non eroghiamo ABA clinico e non siamo una struttura accreditata SSR. Usiamo questa guida per chiarire il quadro, non per vendervi qualcosa.

Prendetevi il tempo che vi serve. Non dovete fare tutto oggi.

Passo 1 — Fermarsi e mappare cosa avete già in mano

Dopo la diagnosi (o dopo i primi colloqui di valutazione) arrivano fogli, impegni e nomi nuovi. Prima di correre, fate un inventario calmo.

Checklist documenti tipici

Segnate cosa avete già e cosa manca:

• Referto / relazione del CAT o della NPIA (neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza)
• Eventuale citazione di strumenti di valutazione (es. ADOS, ADI-R o altri tool indicati nel referto — non serve che li “capiate” tutti oggi)
• Verbale di valutazione o di presa in carico, se rilasciato
• Impegnative / piani di terapia o di follow-up già prescritti (logopedia, TNPEE, ecc.)
• Documentazione precedente (visite, screening, relazioni scuola del nido/materna)
• Copia digitale (scan o foto leggibile) di ogni documento cartaceo, in una cartella sicura

Perché serve

Avere tutto in un posto riduce lo stress quando chiederete un nuovo appuntamento, parlerete con la scuola o valuterete un centro. Non dovete memorizzare tutto: basta sapere dove sta.

Passo 2 — Capire il percorso CAT / NPIA nella vostra ASL

In Puglia, il canale pubblico di riferimento per sospetto, valutazione e presa in carico dell’ASD è tipicamente il CAT (Centro Autismo e Disturbi correlati) e/o la NPIA della vostra ASL di residenza.

Schema semplificato del percorso

1. Sospetto (pediatra, scuola, famiglia) → invio / impegnativa
2. Valutazione multidisciplinare
3. Diagnosi (quando formulata) e restituzione alla famiglia
4. Progetto di presa in carico (follow-up, eventuali invii a terapie, monitoraggio)

Le liste d’attesa sono possibili: i tempi variano da ASL ad ASL e da periodo a periodo. Non è un giudizio su di voi né sul vostro bambino.

Dove informarsi (senza numeri obsoleti)

• Portale PugliaSalute e sito della ASL di residenza (sezioni NPIA / Disturbi dello spettro autistico / CAT)
• Sportello / Distretto sociosanitario del vostro comune di residenza
• Il medico di famiglia / pediatra di libera scelta, per eventuali impegnative e orientamento

Pugliautismo non sostituisce CAT/NPIA e non gestisce liste d’attesa pubbliche.

Passo 3 — Cosa chiedere al neuropsichiatra al prossimo incontro

Andare al prossimo appuntamento con 6–8 domande già scritte vi aiuta a uscire con più chiarezza. Non è “contro” il servizio pubblico: è collaborazione.

Domande utili (scegliete quelle che vi servono)

1. Quali sono, secondo voi, le priorità nei prossimi 6–12 mesi (comunicazione, autonomia, regolazione, scuola…)?
2. Come cambiano le priorità se il bambino è in fascia 0–6 rispetto all’età scolare?
3. Serve un invio a logopedia, TNPEE (terapia della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva) o altri servizi? Con quali tempi?
4. Qual è il piano di follow-up (quando rivederci, cosa monitorare)?
5. Quali documenti / certificazioni servono per la scuola e per l’eventuale insegnante di sostegno?
6. Cosa possiamo fare noi in famiglia tra un incontro e l’altro, in modo realistico?
7. Ci sono aspetti di sonno, alimentazione, sensibilità sensoriali da tenere d’occhio o da approfondire con altri specialisti?
8. Se stiamo valutando anche un supporto educativo privato, come possiamo allinearlo senza duplicare o contraddire il vostro progetto?

Portate carta e penna (o note sul telefono). Se qualcosa non è chiaro, chiedete di ripeterlo: è un vostro diritto.

Passo 4 — Documenti e certificazioni utili a scuola e servizi

Per l’inclusione scolastica e per alcuni servizi servono documenti specifici. La scuola non “decide” la diagnosi: lavora sulle certificazioni e sui piani concordati.

Cosa tenere in ordine

• Certificazione / documentazione richiesta dalla scuola per l’attivazione del supporto (secondo le indicazioni attuali del vostro territorio)
• Eventuale verbale GLO (Gruppo di Lavoro Operativo per l’inclusione), quando costituito
• Relazioni utili da condividere selezionando cosa è pertinente per insegnanti e sostegno (non occorre consegnare tutto il fascicolo clinico)
• Copie di backup (cartacee + digitali) in luogo sicuro

Privacy del minore

• Condividete con la scuola solo ciò che serve al PEI e alla vita quotidiana in classe
• Evitate di far circolare nomi, foto e dettagli diagnostici su WhatsApp di classe o social
• Chiedete sempre chi legge cosa e per quanto tempo i documenti restano agli atti

Passo 5 — Scuola e PEI: i primi passi

Il PEI (Piano Educativo Individualizzato) è lo strumento con cui scuola e famiglia definiscono obiettivi, supporti e modalità di inclusione. Non è un “esame” sul bambino: è un accordo di lavoro.

Chi è (di solito) nel GLO

• Dirigenza / referente inclusione
• Insegnanti di classe e insegnante di sostegno (quando assegnato)
• Famiglia
• Eventuali operatori esterni invitati (con consenso)

Cosa condividere — e cosa evitare di condividere

Utile condividere: punti di forza, strategie che funzionano a casa, sensibilità sensoriali rilevanti in classe, obiettivi realistici a breve termine, come comunicare preferenze del bambino.

Da evitare di scaricare tutto subito: intero fascicolo clinico, dettagli non pertinenti alla scuola, confronti con altri bambini, giudizi su singoli insegnanti in sede formale (meglio canali appropriati se servono).

Un tono collaborativo

Andate al GLO come alleati della scuola: chiedete cosa osservano loro, proponete cosa osservate voi, concordate un modo semplice per aggiornarvi (quaderno, mail istituzionale, appunti brevi).

Passo 6 — Diritti della famiglia (quadro essenziale)

Dopo la diagnosi non siete soli: avete diritti informativi e partecipativi rispetto a scuola e servizi. Conoscerli riduce il panico e aiuta a chiedere con chiarezza.

In sintesi

• Diritto a informazioni chiare sul percorso di presa in carico (ASL) e sul PEI (scuola)
• Diritto a partecipare agli incontri che riguardano il figlio (GLO e analoghi)
• Diritto a far valere la privacy del minore
• Diritto a chiedere orientamento a sportelli istituzionali e ad associazioni di famiglie

Dove chiedere aiuto associativo (senza liste invasive)

Associazioni come ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e altre OdV (Organizzazioni di Volontariato) locali possono offrire informazioni, gruppi di mutuo aiuto e orientamento sui diritti. Cercatele attraverso canali ufficiali (sito nazionale ANGSA, registro associazioni, suggerimento dell’ASL o del Distretto).

Passo 7 — Quando ha senso guardare anche un centro educativo privato

Il pubblico (CAT/NPIA e terapie prescritte) resta il riferimento sanitario. Un centro educativo privato può essere un completamento, non un abbandono del SSR.

Segnali tipici in cui le famiglie valutano un’integrazione

• Attesa lunga per alcuni servizi e bisogno di un ponte concreto nel frattempo (sempre in dialogo con il NPI)
• Bisogno di supporto più strutturato sul ponte scuola–casa (strategie, osservazione, materiali utili al PEI)
• Desiderio di obiettivi educativi misurabili e di un setting dedicato (es. attività strutturate, osservazione periodica)
• Interesse per proposte specifiche (es. percorsi educativi individualizzati) coerenti con l’età e con le indicazioni cliniche

Logica “e/e”, non “o/o”

• Continuate il percorso ASL / terapie prescritte
• Valutate l’educativo privato solo se aggiunge chiarezza e sostenibilità, non se vi spinge a interrompere ciò che funziona
• Chiedete sempre come il centro privato dialoga con NPI, logopedia e scuola

Passo 8 — Contributo art. 72 L.R. 32/2022: cos’è e a chi si applica

In Puglia esiste un contributo regionale (art. 72 della Legge Regionale 32/2022 e successive deliberazioni applicative) pensato per sostenere, a determinate condizioni, spese sanitarie di cittadini pugliesi con ASD.

Sintesi (da verificare sempre sul bando / anno corrente)

• Riguarda tipicamente percorsi ABA, logopedia o altri metodi evidence-based presso strutture o professionisti che rispettano i criteri deliberati da Regione / ASL (requisiti formativi, regole di ammissibilità, spesso priorità se non c’è presa in carico disponibile nel pubblico/accreditato)
• Esiste un tetto annuo stabilito dalle deliberazioni regionali e dalle applicazioni ASL — verificate sempre importo, requisiti e scadenze sul bando o sulla circolare dell’anno in corso
• Dipende da residenza, età / requisiti vigenti, tipologia di prestazione e professionisti ammessi

Non usate il contributo come unico criterio per scegliere un centro: usatelo come informazione da verificare con chi di dovere.

Passo 9 — Come valutare un centro (pubblico, ABA, educativo)

Prima di iscrivervi o firmare, fate domande. Sono lecite anche quelle scomode.

Griglia di circa 8 criteri

Se qualcosa non torna, chiedete una seconda opinione (anche solo un altro colloquio informativo). Prendersi tempo è una scelta di cura verso la famiglia.

Passo 10 — La prima chiamata con Pugliautismo (se volete conoscerci)

Se, dopo i passi precedenti, volete capire se un percorso educativo può esservi utile, potete contattarci senza impegno.

Cosa preparare (5 minuti)

• Età del bambino
• Se c’è già una diagnosi o un percorso CAT/NPIA in corso
• Terapie o servizi già attivi (logopedia, TNPEE, ecc.)
• Cosa vi preoccupa di più e cosa vi piacerebbe rafforzare (scuola, comunicazione, autonomie, regolazione…)

Come funziona il primo contatto

• Durata: colloquio conoscitivo informale di circa 20–30 minuti
• Cosa succede: ascoltiamo la vostra situazione e spieghiamo cosa offriamo (percorsi educativi 2–12 anni con focus 0–6, approccio naturalistico ispirato all'ABA ma non ABA clinico, osservazione con il REA System a supporto dell'educatore e non diagnostica, supporto a famiglie e scuola)
• Cosa non vi chiediamo al primo contatto: di firmare contratti o di interrompere terapie in corso
• Dopo: solo se decidete di procedere, eventualmente una proposta di percorso e le informazioni necessarie; nessuna urgenza inventata

Siamo a Bari, Viale della Repubblica 116, 70125. Restiamo un centro educativo: non sostituiamo ASL, NPI né terapie sanitarie.