Per molti anni la ricerca sull'autismo è stata fatta soprattutto sulle persone autistiche: ricercatori che sceglievano le domande, i metodi e gli obiettivi, e partecipanti che rispondevano. Oggi cresce un modo diverso di lavorare, la ricerca partecipativa, in cui persone autistiche, famiglie e professionisti collaborano con i ricercatori fin dall'inizio.
In questo articolo vediamo che cosa significa, cosa dicono due lavori britannici su questo tema e perché riguarda anche le famiglie.
Che cosa chiede la comunità
Nel 2014 un gruppo di ricercatori britannici (Pellicano, Dinsmore e Charman, 2014) ha posto una domanda semplice: le priorità della ricerca sull'autismo nel Regno Unito corrispondono a quelle delle persone coinvolte?
Per rispondere hanno svolto interviste e gruppi di discussione con adulti autistici, familiari, professionisti e ricercatori, e hanno raccolto le opinioni di molte altre persone con un questionario online.
I risultati:
- c'era una chiara differenza tra il modo in cui venivano distribuiti i finanziamenti alla ricerca e le priorità indicate dalla maggior parte dei partecipanti;
- c'era un ampio accordo sul fatto che la ricerca futura dovrebbe concentrarsi su ciò che fa la differenza nella vita di tutti i giorni;
- serviva un maggiore coinvolgimento della comunità autistica, sia nella scelta delle priorità sia nella ricerca in generale.
Come costruire una ricerca condivisa
Qualche anno dopo, un altro gruppo (Fletcher-Watson e colleghi, 2019) ha raccontato il risultato di una serie di seminari nel Regno Unito. I seminari erano stati organizzati insieme da persone autistiche e non autistiche, con esperienze diverse: accademiche, professionali e di vita.
Gli autori ricordano che la ricerca partecipativa collega i ricercatori con le comunità interessate per raggiungere obiettivi comuni. In questo modo può produrre risultati più vicini alla vita delle persone e quindi più utili.
Dai seminari sono emersi cinque temi per costruire una buona pratica partecipativa:
- rispetto;
- autenticità;
- attenzione ai presupposti, cioè alle idee date per scontate;
- infrastrutture, cioè tempi, risorse e organizzazione che rendono possibile la collaborazione;
- empatia.
Gli autori chiedono di sviluppare le competenze per la ricerca partecipativa e di favorire una maggiore guida e partecipazione delle persone autistiche nella ricerca. Secondo loro, questo può portare a una migliore applicazione dei risultati nella pratica e a esiti migliori per le persone autistiche e per chi le sostiene.
Come leggere questi lavori
Sono contributi britannici, e la situazione può essere diversa in altri Paesi. Il primo è uno studio sulle opinioni e sulle priorità, il secondo è un documento di riflessione nato da seminari. Non misurano l'efficacia di un intervento, ma indicano come fare ricerca in modo più utile e rispettoso.
Perché riguarda anche le famiglie
Quando leggete una notizia su una nuova ricerca, potete porvi qualche domanda in più:
- Chi ha scelto la domanda di ricerca? Le persone autistiche o le famiglie sono state coinvolte?
- Che cosa misura lo studio? Qualcosa che conta nella vita quotidiana, come il benessere, la comunicazione, la partecipazione?
- Come vengono descritte le persone autistiche? Con rispetto, come persone con punti di forza e bisogni, o solo come un insieme di "problemi"?
Anche le famiglie possono partecipare. Alcune università e associazioni cercano persone disponibili a far parte di gruppi consultivi o a rispondere a questionari. È un modo per portare la propria esperienza dentro la ricerca.
Un punto di vista
A nostro avviso, una ricerca costruita insieme alle persone autistiche e alle famiglie è una ricerca più utile per tutti. È coerente con un'idea che ci sta a cuore: ascoltare prima di proporre, e partire dai bisogni reali delle persone.
Un invito
Se vivete a Bari o in provincia e volete confrontarvi su una ricerca di cui avete sentito parlare, potete contattarci per un colloquio conoscitivo. Trovate tutte le informazioni su www.pugliautismo.it.
Fonti
- Pellicano E., Dinsmore A., Charman T. (2014). What should autism research focus upon? Community views and priorities from the United Kingdom. Autism, 18(7), 756–770. https://doi.org/10.1177/1362361314529627
- Fletcher-Watson S., Adams J., Brook K., Charman T., Crane L., Cusack J., Leekam S., Milton D., Parr J. R., Pellicano E. (2019). Making the future together: Shaping autism research through meaningful participation. Autism, 23(4), 943–953. https://doi.org/10.1177/1362361318786721
Foto: Hannah Busing (https://unsplash.com/@hannahbusing) / unsplash.com (licenza: Unsplash License (uso gratuito anche commerciale, attribuzione non obbligatoria) https://unsplash.com/license)
