"Mio figlio è autistico" o "mio figlio ha l'autismo"? "Persona autistica" o "persona con autismo"? Molti genitori, insegnanti e professionisti si fanno queste domande. Non sono dettagli: le parole che usiamo influenzano il modo in cui gli altri vedono le persone autistiche e il modo in cui loro stesse si vedono.
Due modi di dire
Nel dibattito si distinguono due approcci:
- il linguaggio "prima la persona" (person-first): "persona con autismo", "bambino con autismo";
- il linguaggio "prima l'identità" (identity-first): "persona autistica", "bambino autistico".
Giacomo Vivanti, in un editoriale pubblicato sul Journal of Autism and Developmental Disorders (2020), ne ricostruisce la storia. Il linguaggio "prima la persona" è nato per mettere al centro la persona, con i suoi punti di forza e i suoi bisogni, e non la diagnosi. Il linguaggio "prima l'identità", invece, è sempre più usato come espressione di un'identità positiva. Vivanti conclude invitando a un uso ponderato di entrambe le forme, adatto al contesto, e a chiedere alle persone coinvolte quali siano le loro preferenze.
Cosa preferisce la comunità autistica?
Uno studio britannico molto citato (Kenny e colleghi, 2016) ha raccolto le opinioni di 3.470 persone: adulti autistici, genitori, familiari, amici e professionisti. I risultati mostrano che:
- i termini più condivisi da tutti i gruppi erano "autismo" e "nello spettro autistico";
- "autistico" era scelto da un'ampia percentuale di adulti autistici, familiari e genitori, ma da molti meno professionisti;
- "persona con autismo" era scelto da quasi metà dei professionisti, ma da meno adulti autistici e genitori;
- non esiste un unico modo di parlare di autismo accettato da tutti, e alcune divergenze sono profonde.
Lo studio riguarda il Regno Unito e la lingua inglese: le preferenze in Italia potrebbero essere in parte diverse. Il messaggio di fondo, però, resta valido: ascoltare le persone direttamente coinvolte.
Oltre le etichette: le parole che pesano
Un articolo di commento rivolto ai ricercatori (Bottema-Beutel e colleghi, 2021), basato in gran parte sugli scritti di studiosi e persone autistiche, invita a riflettere su espressioni che, anche senza volerlo, presentano le persone autistiche come "inferiori" o come un problema da risolvere. Alcuni esempi proposti:
- molte persone autistiche trovano condiscendenti espressioni come "interessi speciali", e gli autori suggeriscono di parlare di "interessi focalizzati";
- espressioni come "a rischio di autismo" possono essere sostituite da formule più neutre, come "maggiore probabilità";
- in generale, meglio descrivere i bisogni concreti di una persona che usare etichette generiche.
È un commento, non uno studio sperimentale: offre una prospettiva importante, che nasce in gran parte dalla riflessione delle stesse persone autistiche.
Come scegliamo le parole nel nostro Journal
Nei nostri articoli alterniamo "bambino autistico" e "bambino con autismo", cercando un equilibrio. Evitiamo invece parole che descrivono l'autismo come qualcosa di negativo in sé o che riducono la persona a una diagnosi. Parliamo di autismo e di neurodivergenza come di modi diversi di percepire, comunicare e imparare, senza negare le difficoltà reali che bambini e famiglie possono incontrare.
Qualche consiglio pratico per le famiglie
- Chiedete alla persona. Se vostro figlio è in grado di esprimere una preferenza, ascoltatela: è la sua identità.
- Rispettate le scelte degli altri. Altre famiglie e altre persone autistiche possono preferire termini diversi dai vostri.
- Descrivete, non etichettate. "Fa fatica con i rumori forti" dice molto di più di un'etichetta generica.
- Parlate dei punti di forza. Ogni persona ha interessi, talenti e qualità: raccontarli aiuta gli altri a vederla per intero.
- Parlatene con il bambino. Spiegare a vostro figlio, con parole adatte, cosa significa essere autistico può aiutarlo a capirsi e a sentirsi accettato.
Il nostro approccio
Al Centro Educativo Pugliautismo di Bari crediamo che il rispetto passi anche dalle parole. Ci impegniamo a usare un linguaggio chiaro, rispettoso e attento alle preferenze di ogni famiglia e di ogni persona.
Un invito
Se vivete a Bari o in provincia e volete conoscerci, potete contattarci per un colloquio conoscitivo. Trovate tutte le informazioni su www.pugliautismo.it.
Fonti
- Vivanti G. (2020). Ask the Editor: What is the Most Appropriate Way to Talk About Individuals with a Diagnosis of Autism? Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(2), 691–693. https://doi.org/10.1007/s10803-019-04280-x
- Kenny L., Hattersley C., Molins B., Buckley C., Povey C., Pellicano E. (2016). Which terms should be used to describe autism? Perspectives from the UK autism community. Autism, 20(4), 442–462. https://doi.org/10.1177/1362361315588200
- Bottema-Beutel K., Kapp S. K., Lester J. N., Sasson N. J., Hand B. N. (2021). Avoiding Ableist Language: Suggestions for Autism Researchers. Autism in Adulthood, 3(1), 18–29. https://doi.org/10.1089/aut.2020.0014
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