In una famiglia con un bambino autistico l'attenzione si concentra spesso, comprensibilmente, su di lui: visite, scuola, incontri con gli specialisti, organizzazione della giornata. Accanto a lui, però, ci sono spesso fratelli e sorelle. Vivono la stessa casa, gli stessi ritmi, e a volte hanno domande che non sanno come fare.
In questo articolo vediamo cosa dice la ricerca e alcune idee per dare spazio anche a loro.
Un'esperienza con molte sfumature
Crescere accanto a un fratello o a una sorella autistici può portare molte cose positive: pazienza, capacità di capire gli altri, un legame speciale. Può anche portare momenti difficili: sentirsi trascurati, provare imbarazzo davanti agli amici, preoccuparsi per il futuro.
Le ricerche su questo tema, per molto tempo, hanno dato risultati contrastanti. Alcuni studi trovavano più difficoltà nei fratelli, altri nessuna differenza.
Cosa dice una meta-analisi
Per fare chiarezza, un gruppo di ricercatori della Virginia Tech, negli Stati Uniti (Shivers e colleghi, 2019), ha riunito i risultati di 69 gruppi di partecipanti, confrontando i fratelli di persone autistiche con altri gruppi di fratelli.
In media, i fratelli di persone autistiche mostravano un funzionamento un po' meno favorevole. La differenza complessiva era piccola. Le aree in cui le differenze erano più evidenti erano:
- le difficoltà emotive interiori, come ansia e tristezza;
- il benessere psicologico e le convinzioni sulla disabilità;
- le relazioni con i coetanei e il rapporto tra fratelli.
In altre aree, invece, non sono emerse differenze significative: l'adattamento generale, l'attenzione, il modo di affrontare le difficoltà e il funzionamento della famiglia nel suo insieme.
Gli autori concludono che chi lavora con le famiglie dovrebbe includere i fratelli nei percorsi di sostegno, e che servono studi per capire perché alcuni fratelli stanno bene e altri faticano di più.
Come leggere questi dati
Sono medie: dicono che, nel complesso, i fratelli possono avere bisogno di attenzione, non che ogni fratello avrà difficoltà. Molti stanno bene. I dati non dicono nemmeno che sia l'autismo del fratello a "causare" le difficoltà: contano molte cose, come il sostegno che la famiglia riceve, il clima in casa, la stanchezza dei genitori.
Il dato sulle convinzioni sulla disabilità è interessante. Suggerisce che capire che cos'è l'autismo, con parole adatte, potrebbe fare la differenza.
Idee per la vita di ogni giorno
- Spiegate con parole semplici. Raccontate che cos'è l'autismo, adattando la spiegazione alla sua età. Libri illustrati e storie possono aiutare. Lasciate spazio alle sue domande, anche a quelle scomode.
- Un tempo solo per lui o per lei. Anche venti minuti alla settimana, una passeggiata o un gelato insieme, possono far sentire un fratello visto e importante.
- Accogliete tutte le emozioni. È normale provare affetto e insieme rabbia, orgoglio e insieme imbarazzo. Dire «capisco che a volte sia difficile» aiuta più di «devi capire tuo fratello».
- Non trasformatelo in un piccolo educatore. Può aiutare, se lo desidera, ma non deve sentirsi responsabile. Il suo compito principale è essere un bambino.
- Trovate giochi da fare insieme. Attività che piacciono a entrambi, come costruzioni, musica o giochi all'aperto, rendono più facile stare insieme in modo sereno.
- Coinvolgete la scuola. Se notate segnali di disagio, parlatene con gli insegnanti: possono osservare e sostenere anche lui.
Gruppi per fratelli
Alcune associazioni di famiglie propongono gruppi dedicati ai fratelli e alle sorelle di bambini con disabilità. Possono offrire uno spazio in cui sentirsi meno soli e conoscere altri ragazzi con esperienze simili.
Quando chiedere aiuto
Se notate in un fratello o in una sorella tristezza persistente, ansia, cambiamenti nel sonno o nell'appetito, o difficoltà a scuola, parlatene con il pediatra o con il neuropsichiatra infantile. Chiedere aiuto per tutta la famiglia è un gesto di cura, non un segno di debolezza.
Un invito
Al Centro Educativo Pugliautismo di Bari crediamo che il benessere di un bambino passi anche da quello di tutta la sua famiglia. Trovate altri articoli e le nostre informazioni su www.pugliautismo.it.
Fonti
- Shivers C. M., Jackson J. B., McGregor C. M. (2019). Functioning Among Typically Developing Siblings of Individuals with Autism Spectrum Disorder: A Meta-Analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, 22(2), 172–196. https://doi.org/10.1007/s10567-018-0269-2
Foto: Bernard Hermant (https://unsplash.com/@bernardhermant) / unsplash.com (licenza: Unsplash License (uso gratuito anche commerciale, attribuzione non obbligatoria) https://unsplash.com/license)
