Due genitori. Il primo vive negli Stati Uniti: a 18 e a 24 mesi il pediatra gli consegna un questionario per lo screening dell'autismo, e sul telefono ha un'app pubblica e gratuita per seguire lo sviluppo. Il secondo vive in provincia di Bari: una legge regionale prevede dal 2025 due questionari dal pediatra, ma le linee guida per renderli operativi non le abbiamo trovate. Il confronto, atto per atto.
Cosa hanno gli Stati Uniti
- Screening per tutti. Il documento clinico dell'American Academy of Pediatrics del 2020 raccomanda lo screening specifico per l'autismo a 18 e a 24 mesi, insieme alla sorveglianza continua dello sviluppo.
- Informazione alle famiglie. Il programma federale «Learn the Signs. Act Early.» offre materiali gratuiti e l'app Milestone Tracker.
- Una misura pubblica ogni due anni. La rete di sorveglianza ADDM pubblica dal 2000 la quota di bambini con autismo identificato. L'ultimo rapporto, uscito nel 2025 su dati 2022, indica 1 bambino su 31 in 16 aree di sorveglianza. L'età mediana alla prima diagnosi è di 47 mesi. La quota di bambini con diagnosi entro i 48 mesi è stata 1,7 volte più alta tra i nati nel 2018 che tra i nati nel 2014.
- Intervento precoce per legge. La Parte C della legge federale IDEA garantisce servizi di intervento precoce dalla nascita al terzo compleanno. Al conteggio annuale dell'autunno 2023 li ricevevano 462.847 bambini (conteggio puntuale, non il totale dell'anno).
- Fondi scritti in legge. L'Autism CARES Act del 23 dicembre 2024 autorizza ogni anno, fino al 2029, 28,1 milioni di dollari per la sorveglianza, 56,344 milioni di dollari per diagnosi precoce e intervento, 306 milioni di dollari per ricerca e coordinamento: circa 1,95 miliardi di dollari in cinque anni (nostra elaborazione). Importi autorizzati, non spesi.
Grafico 1. Bambini con autismo identificato ogni 1.000 nella rete di sorveglianza ADDM, dal 2000 al 2022. Fonte: CDC, tabella ADDM Network 2000-2022; MMWR Surveillance Summaries (2025). In Puglia non risulta pubblicata una stima regionale.
Le tecnologie per la diagnosi precoce: strumenti dei clinici
Sono strumenti pensati per pediatri e specialisti. Aiutano a riconoscere prima i segnali e a decidere chi inviare a una valutazione; la diagnosi la fa sempre il clinico.
- Questionari di screening. La M-CHAT-R/F è un questionario compilato dai genitori, seguito da un colloquio di approfondimento con il personale sanitario. È il questionario specifico per l'autismo più usato nello screening dei bambini piccoli, secondo la revisione sistematica pubblicata su JAMA Pediatrics nel 2023, e negli Stati Uniti si usa alle visite dei 18 e dei 24 mesi.
- Software di supporto alla diagnosi. Nel 2021 l'agenzia federale del farmaco (FDA) ha autorizzato un software di supporto alla diagnosi dell'autismo, basato su intelligenza artificiale: mette insieme le informazioni raccolte dai genitori e dal medico e fornisce un'indicazione allo specialista.
- Eye-tracking. Nel 2022 la FDA ha autorizzato uno strumento che analizza lo sguardo del bambino mentre guarda brevi video. Anche in questo caso il risultato è un elemento in più per lo specialista.
La FDA li ha autorizzati entrambi come aiuto alla diagnosi da parte dello specialista: lo aiutano, non lo sostituiscono.
Cosa risulta in Puglia
- Lo screening è scritto in una legge. L'art. 130 della legge regionale 42/2024 prevede due questionari somministrati dal pediatra di libera scelta: il FYI al dodicesimo mese e la CHAT al diciottesimo mese. La Giunta doveva emanare le linee guida entro 45 giorni dal 1° gennaio 2025. Nelle nostre ricerche non le abbiamo trovate. L'art. 130 non indica importi.
- Una stima nazionale che non comprende Bari. La stima dell'Istituto Superiore di Sanità, 1 bambino su 77 (dati 2016-2018), viene da tre aree: Lecco e Monza-Brianza al Nord, Roma e provincia al Centro, Palermo e provincia al Sud. La Puglia non era tra le aree studiate.
- La rete nazionale c'è, a metà. Con la DGR 435/2022 la Regione ha approvato gli accordi con l'Istituto Superiore di Sanità per la rete di individuazione precoce. Nell'aggiornamento 2024 della rete nazionale NIDA, la Puglia ha come centro di riferimento la neuropsichiatria infantile territoriale della ASL Bari, con 5 centri e 1 neonatologia. Alla colonna dei pediatri compare un trattino, come in altre cinque Regioni o Province autonome.
- L'Osservatorio regionale: l'atto non l'abbiamo trovato. La legge regionale 12/2025 lo voleva costituito entro 30 giorni, cioè entro il 13 agosto 2025. Il 16 marzo 2026 la Regione si è impegnata in Commissione a farlo in 30 giorni; il 19 maggio un comunicato di un gruppo consiliare, pubblicato sul sito del Consiglio regionale, lo dava ancora non attuato; l'8 luglio la delibera è stata annunciata per «la prossima settimana». Al 1° novembre 2026 non l'abbiamo trovata.
- I Centri di eccellenza aspettano. Li prevede l'art. 7 della legge regionale 20/2023: sei Centri, uno per ASL. La legge regionale 28/2024 (art. 30) ha poi fissato il termine: l'atto attuativo andava adottato entro 30 giorni, cioè entro il 14 dicembre 2024. Lo stesso articolo, al comma 3, chiedeva però di concludere l'individuazione dei sei Centri ancora prima, entro il 30 novembre 2024, per poter inserire il primo stanziamento nel bilancio regionale 2025. La DGR 1755/2024 ha approvato le sedi solo «in via preliminare». Il 16 marzo 2026, in Commissione Sanità, il presidente della Commissione ha preso atto del «grande ritardo» accumulato per l'individuazione dei Centri di eccellenza. I 12 milioni di euro l'anno sono una stima di legge, non uno stanziamento verificato (vedi l'articolo sui Centri di eccellenza).
- I tempi di attesa non si vedono. Le tabelle regionali non comprendono la prima visita di neuropsichiatria infantile (ne abbiamo scritto nell'articolo sui tempi di attesa).
- Fondi programmati, esiti non trovati. Con la DGR 627/2023 la Regione ha programmato 469.389,80 euro di fondi nazionali per progetti di ricerca sull'autismo. Non abbiamo trovato pubblicati gli esiti dei progetti.
Grafico 2. Giorni trascorsi al 1° novembre 2026 dal termine fissato dalla legge per tre adempimenti regionali; per i Centri di eccellenza, termine per l'atto attuativo definitivo. Nostra elaborazione su LR 20/2023, LR 28/2024, LR 42/2024 e LR 12/2025.
| Strumento | Stati Uniti | Puglia (al 1° novembre 2026) |
|---|---|---|
| Screening dal pediatra | Raccomandato a 18 e 24 mesi (AAP 2020), M-CHAT-R/F | Previsto per legge (FYI e CHAT, LR 42/2024 art. 130); linee guida non trovate |
| Dati sulla frequenza dell'autismo | Rete ADDM, rapporto ogni due anni dal 2000 | Nessuna stima regionale pubblicata; la stima nazionale (1 su 77, dati 2016-2018) non include Bari |
| Informazione alle famiglie | Programma federale gratuito e app Milestone Tracker | Nessun programma regionale equivalente trovato |
| Strumenti digitali | Due strumenti autorizzati dalla FDA (2021 e 2022) | Nessuno strumento digitale previsto negli atti esaminati |
| Monitoraggio pubblico | Rapporti CDC pubblici e scaricabili | Osservatorio previsto dalla LR 12/2025, atto di costituzione non reperito |
| Fondi | Autism CARES Act: circa 1,95 miliardi di dollari autorizzati in cinque anni | Centri di eccellenza: 12 milioni di euro l'anno stimati, stanziamento non verificato |
Il nostro commento. Negli Stati Uniti la diagnosi precoce è un sistema: si misura, si pubblica, si finanzia, si corregge. In Puglia le leggi ci sono, anche ambiziose, ma i tre atti che dovevano renderle operative, secondo le nostre ricerche, sono in ritardo da 445 a 687 giorni rispetto ai termini di legge. Una legge senza linee guida resta sulla carta. Non chiediamo miracoli: chiediamo che le scadenze scritte dal Consiglio regionale valgano anche per chi deve attuarle.
Cosa non sappiamo
Gli atti regionali potrebbero essere stati adottati e non ancora pubblicati o indicizzati. Il trattino nella tabella dell'Istituto Superiore di Sanità può voler dire «dato non disponibile». I dati statunitensi vengono da aree di sorveglianza, non da tutto il Paese.
Le nostre proposte
A nostro giudizio sarebbe utile:
- Adottare e pubblicare le linee guida dello screening previste dall'art. 130 della LR 42/2024, con i pediatri coinvolti nella rete nazionale.
- Costituire l'Osservatorio regionale e pubblicare il primo rapporto annuale.
- Pubblicare i tempi di attesa per la prima valutazione neuropsichiatrica, ASL per ASL.
- Rendere pubblici gli esiti dei progetti di ricerca finanziati con i fondi nazionali.
Il nostro lavoro: documentare il percorso educativo
REA System non serve a fare diagnosi e non fa valutazioni cliniche. Aiuta i nostri educatori a documentare il percorso educativo di ogni bambino. La diagnosi resta compito della neuropsichiatria infantile.
Pugliautismo svolge interventi educativi individualizzati a orientamento comportamentale. REA System è lo strumento che i nostri educatori usano per annotare in modo strutturato le osservazioni educative e seguire, passo dopo passo, il percorso di ogni bambino. Non è un metodo: è uno strumento di supporto al lavoro degli educatori. Stiamo lavorando alla sua validazione scientifica, con le regole della ricerca e il consenso delle famiglie.
Pugliautismo è un centro educativo privato, non sanitario, e non è una struttura accreditata ex R.R. 9/2016. Non partecipa a gare o convenzioni con la Città metropolitana, gli Ambiti sociali o la ASL Bari e non gestisce i servizi pubblici descritti in questo articolo. Il primo colloquio conoscitivo è gratuito e si fa in sede, a Bari, in Viale della Repubblica 116. Altri articoli sono su www.pugliautismo.it.
Fonti
- American Academy of Pediatrics, Council on Children With Disabilities (2020). Identification, Evaluation, and Management of Children With Autism Spectrum Disorder. Pediatrics, 145(1), e20193447: https://doi.org/10.1542/peds.2019-3447
- CDC, «About Learn the Signs. Act Early.» (consultato il 01/11/2026): https://www.cdc.gov/act-early/about/index.html
- CDC, «Data and Statistics on Autism Spectrum Disorder», tabella ADDM Network 2000-2022: https://www.cdc.gov/autism/data-research/index.html
- CDC, ADDM Network (2025). Prevalence and Early Identification of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 4 and 8 Years — ADDM Network, 16 Sites, United States, 2022. MMWR Surveillance Summaries, 74(SS-2): https://doi.org/10.15585/mmwr.ss7402a1
- Wieckowski A.T. e altri (2023). Sensitivity and Specificity of the Modified Checklist for Autism in Toddlers (Original and Revised): A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA Pediatrics: https://doi.org/10.1001/jamapediatrics.2022.5975
- FDA, De Novo DEN200069, «Cognoa ASD Diagnosis Aid», decisione del 02/06/2021: https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cdrh/cfdocs/cfpmn/denovo.cfm?id=DEN200069
- FDA, 510(k) K213882, «EarliPoint System», lettera dell'08/06/2022: https://www.accessdata.fda.gov/cdrh_docs/pdf21/K213882.pdf
- U.S. Department of Education, «About IDEA»: https://sites.ed.gov/idea/about-idea/
- U.S. Department of Education (2026). 47th Annual Report to Congress on the Implementation of the Individuals with Disabilities Education Act, 2025, Exhibit 1 (Parte C, autunno 2023): https://sites.ed.gov/idea/files/47th-ARC-for-IDEA.pdf
- Autism CARES Act of 2024, Public Law 118-180, sez. «Authorization of Appropriations»: https://www.congress.gov/118/plaws/publ180/PLAW-118publ180.htm
- Istituto Superiore di Sanità e altri (2023). Autism spectrum disorder prevalence in Italy: a nationwide study promoted by the Ministry of Health. Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, 17, 125: https://doi.org/10.1186/s13034-023-00673-0
- Istituto Superiore di Sanità, Osservatorio Nazionale Autismo, «Aggiornamento delle attività 2024»: https://osservatorionazionaleautismo.iss.it/aggiornamento-delle-attivit%C3%A0-2024
- Regione Puglia, LR 31/12/2024 n. 42, art. 130, BURP n. 13 straord. del 31/12/2024: https://burp.regione.puglia.it/documents/20135/2427292/LR_42_2024.pdf
- Regione Puglia, LR 13/07/2023 n. 20, art. 7, BURP n. 67 suppl. del 17/07/2023: https://burp.regione.puglia.it/documents/20135/2181090/LR_20_2023.pdf/f6eb3ac1-f102-3a79-59a8-c022c7d5502d
- Regione Puglia, LR 13/11/2024 n. 28, art. 30, BURP n. 92 del 14/11/2024: https://burp.regione.puglia.it/documents/20135/2547763/LR_28_2024.pdf
- Regione Puglia, LR 11/07/2025 n. 12, BURP n. 56 del 14/07/2025: https://burp.regione.puglia.it/documents/20135/2665128/LR_12_2025.pdf/314837f5-64e0-2c42-eb5d-854936c024ef
- Regione Puglia, DGR 1755/2024: https://burp.regione.puglia.it/documents/20135/2575139/DEL_1755_2024.pdf
- Regione Puglia, DGR 435/2022 (accordi con l'ISS): https://trasparenza.regione.puglia.it/provvedimenti/provvedimenti-della-giunta-regionale/162780
- Regione Puglia, DGR 627/2023, BURP n. 63 del 03/07/2023: https://burp.regione.puglia.it/documents/20135/2176378/DEL_627_2023.pdf
- Consiglio regionale della Puglia, comunicato del 16/03/2026: https://www.consiglio.puglia.it/-/in-commissione-sanit%C3%A0-il-focus-sull-attivazione-dell-osservatorio-regionale-e-dei-centri-d-eccellenza-per-le-persone-con-disturbi-dello-spettro-dell-autismo%C2%A0
- Comunicato di un gruppo consiliare pubblicato sul sito del Consiglio regionale della Puglia, 19/05/2026: https://www.consiglio.puglia.it/-/autismo-fdi-osservatorio-regionale-ancora-non-attuato-a-due-mesi-dall-impegno-preso-dal-dipartimento-salute.-la-giunta-intervenga-subito-
- BariToday, 09/07/2026, audizione in III Commissione dell'08/07/2026: https://www.baritoday.it/politica/puglia-osservatorio-regionale-autismo.html
- Giorni oltre la scadenza: nostra elaborazione sulle date di entrata in vigore e sui termini di legge. La LR 28/2024 e la LR 12/2025 entrano in vigore il giorno stesso della pubblicazione sul BURP (14/11/2024 e 14/07/2025).
Se un ente ritiene inesatto un dato, può scriverci e lo correggeremo.
Foto: Pixabay / pexels.com (licenza: Pexels License (uso gratuito anche commerciale, attribuzione non obbligatoria) https://www.pexels.com/license/)
